El 5 de mayo de 2025, la Asamblea Nacional aprobó una reforma a la Ley Orgánica de Discapacidades que reconoce derechos de personas con enfermedades raras y a sus cuidadores.
Historia de David y el contexto nacional
David nació con artrogriposis múltiple congénita, una condición que afecta desarrollo de articulaciones. Su caso representa a cientos de personas con enfermedades raras en el país, muchas sin diagnóstico ni tratamiento.
En Ecuador hay más de 480 000 personas con discapacidad. Dentro de ese grupo, un número importante convive con enfermedades sin cobertura adecuada.
Aspectos clave de la reforma aprobada
La reforma incluye por primera vez a personas con enfermedades raras o catastróficas y a sus cuidadores, llamados sustitutos. La normativa reconoce sus derechos y promueve acceso a estabilidad laboral, atención médica y protección social.
Para que la ley sea efectiva, falta elaborar el reglamento que detalle su aplicación.
Estimaciones y participación ciudadana
Se calcula que existen entre 4 000 y 7 000 enfermedades raras en el país, muchas sin medicamentos aprobados. Organizaciones de pacientes y cuidadores impulsaron la reforma para visibilizar estas condiciones y garantizar apoyo integral.
Según datos de 2023, al menos 22 personas con enfermedades raras murieron sin diagnóstico confirmado.
Reto en implementación
La aprobación de la ley representa un avance legal. El próximo paso es desarrollar el reglamento y asegurar su cumplimiento real para brindar apoyo a quienes conviven con estas enfermedades.
David nació con artrogriposis y representa a miles en Ecuador que viven con enfermedades raras, sin diagnóstico ni tratamiento. Una nueva reforma legal reconoce por primera vez sus derechos y los de sus cuidadores. El reglamento aún está pendiente. pic.twitter.com/4ld2KAtRCL
— Udla Channel (@UdlaChannelEc) May 9, 2025
